wat een lul......

Zo, we zijn ondertussen weer een week verder en kom erachter dat ik niet zoveel over Milou vertel. Geen bericht is goed bericht zal ik maar zeggen en om die reden blog ik dus weinig over haar. Maar goed, toch wil ik over deze dame wel iets kwijt. Ze doet het super en alles gaat lekker. Ze eet, slaapt, eet, piest, poept en als we geluk hebben horen we haar nog even. Als je het zo leest dan denk je dat het een retemakkelijk kind moet wezen. En weten jullie, ze is inderdaad erg makkelijk. Fleur en Roos waren al makkelijk, maar Milou die overtreft iedereen met vlag en wimpel. Naunau Joost overdrijven is ook een vak, maar lieve mensen ik lieg niet, iedereen om me heen kan dat bevestigen.

Ondanks dat het mijn derde is durf ik met een gerust hart te zeggen dat ook ik na al die jaren van bepaalde dingen nog niet veel snap. Nou ja, niet snappen gaat me een beetje te ver, laat ik het zo zeggen, als ik net wakker ben dan slaap ik meestal nog. Me lichaam werk en doet wat het moet doen, maar mijn hersenen registreren dan niets en als er dan ook nog eens nagedacht moet worden heb ik dus problemen. Lekker vaag, maar laat ik voor deze keer mezelf maar weer eens voor lul zetten.

Toen Milou ter wereld kwam werd mevrouw in de eerste week al verkouden. Er sneu en dat heeft toch wel iets langer geduurd dan dat we hadden gehoopt. Om het kind wat meer lucht te geven zijn we neusspray gaan gebruiken. “gewoon” een onschuldige neusspray. Niets meer en niets minder. Het inbrengen is ook vrij simpel, tuutje in de neus proppen, effe knijpen en klaar is kees. Een kind doet de was zal ik maar zeggen. Toch krijg ik het voor elkaar dat het niet goed ging. Ook ik propte dat ding in haar neus en na de knijpbeurt gebeurde er niet veel. Milou bleef als een heerlijk rustig poppetje in me armen liggen terwijl ze normaliter met deze actie toch wel wat tegensputterde. Het zal wel en tot mijn stomme verbazing bleef mevrouw na neusgat twee ook stil liggen. Kijk, dacht ik nog, een kind naar mijn hart en vervolgens gaf ik haar vol trots aan Nicole.

Ging het goed schat, want ik hoorde haar niet. Ehhhh…….ik vond van wel…goed he, die vent van jou kan dat wel. Had je het kapje er wel eraf gehaald. KAPJE KAPJE…..welk KAPJE!!!!! Ging ik kijken was ik, de lul, dat achterlijke kapje vergeten.

5 seconden compleet en KIKA......

De hele vorige week was ik met twee dingen in mijn hoofd bezig. Beide dingen zijn voor mij bijzonder dus ik begin maar “gewoon” bij het begin.

Zoals altijd proberen wij hier in huize de Jong op zondag gezamenlijk te ontbijten. Gezellig aan de tafel met een uitgeperst sinasappeltje, een gekookt of geklutst eitje en warme broodjes. Afgelopen zondag, 17 maart 2013, werden wij wakker en het zondagochtendritueel ging van start. Nicole voedde Milou, Roos lag lekker lui bed naar de tv te kijken en ik liet het hondje uit. Vervolgens pers ik de sinasappels, zet een bak koffie / thee en dek de tafel. Toen na verloop van tijd iedereen uiteindelijk beneden was werd Milou gedeponeerd in de box en ging de rest lekker aan tafel het ontbijtje oppeuzelen. Milou was het niet eens met deze actie dus werd mevrouw met wipper en al op de tafel neergezet. Gevolg……..we zaten voor de eerste keer weer eens met zijn viertjes aan tafel.  Ondanks het feit dat Milou nog niet veel kan, liet ze goed blijken dat ze het prima naar haar zin had. Daarnaast was Roos goedgemutst en Nicole…tsjaa die zal wel hetzelfde als mij gedacht hebben. Als de meiden het naar hun zin hebben, heb ik het ook naar me zin. Iets wat volgens mij niet meer is dan normaal, maar toen Adele ook nog eens op de radio te horen was voelde het extra “normaal” aan.

Hoe ik dit nu moet uitleggen weet ik niet, maar zoals jullie weten spelen de nummers van Adele voor ons een zeer grote rol. Zo erg zelfs dat we tijdens het ontbijt dus het gevoel hadden dat Fleur er echt was. Het klinkt stom en tuurlijk weet ik dat zoiets niet kan, maar in mijn hoofd was het plaatje wel compleet. Het gevoel wat daarbij loskwam kan ik niet omschrijven, maar geloof me maar als ik zeg  “het was heerlijk”. Na een paar seconden was dat heerlijke gevoel weer helemaal weg. Sinds het overlijden van Fleur voelde ik me voor het eerst weer echt eens compleet. Weliswaar maar 5 seconden, maar dat gevoel gaf me energie voor tien. Mijn dag en week konden niet meer kapot en…en….weet je, het was “gewoon” even fijn gevoel.

Het tweede dingetje wat in mijn koppie vastzit is het volgende.

We gaan even terug naar het jaar 2009 / 2010. De tijd dat we nog volop onder behandeling zaten in het ziekenhuis. We hadden toen nog hoop dat alles goed zou komen en zagen het ziekenhuis ook als een soort van tweede huis. De sfeer op de afdeling werd voor een groot deel bepaald door de verpleging, artsen en pedagogischmedewerkers. Tussen neus en lippen door hoorde we soms het verhaal over de toekomstige bouw van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie voorbij komen. Een ziekenhuis wat gebouwd zou worden waar alles draait om kinderkanker. Het idee was dat alle specialisten bij elkaar zaten en de contacten met het buitenland nog beter zou worden. Zou er bij een kindje kanker geconstateerd worden dan word het daar onderzocht en behandeld. Het was toen nog niet bekend of het in Amsterdam of Utrecht gebouwd moest worden.

Aangezien het een kinderziekenhuis werd, hadden ze ook besloten dat het belangrijk was om naar de wensen van de kinderen te luisteren. Er werd aan Fleur gevraagd of ze wilde meewerken en haar wensen op papier wilde zetten in de vorm van een tekeningd. Fleur was Fleur en het antwoord was vrij simpel. Het moest er gezellig uitzien en er moest geknutseld kunnen worden. Voor de rest maakte het haar niet zoveel uit en ze had sterk het gevoel dat er toch  weinig met haar informatie gedaan zou worden. Het gesprek was dus ook met twee minuten voorbij. Ze hebben haar nog wel geprobeerd over te halen, maar ja als Fleur iets niet wilde, dan wilde ze het niet. Nicole en ik werden ook onder de loep genomen en een van de vragen die wij kregen was welke locatie ons het beste leek. Voor ons maakte het weinig uit of het Amsterdam of Utrecht zou worden. In beide gevallen was de reistijd even lang. Om toch onze stem niet verloren te laten gaan kozen we maar voor Utrecht. Het ligt meer centraal in Nederland en iemand uit Limburg zou niet meer kilometers maken dan nodig was. Voor de rest moest het gebouw van binnen niet zo kil en koud aanvoelen.

Nu zijn we ondertussen een jaar of drie verder en de plannen rondom het ziekenhuis neemt vaste vormen aan. KIKA heeft een actie op touw gezet en heeft een filmpje gemaakt om mensen op te roepen om een steentje te kopen. Dit filmpje is opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis. Veel mensen die “meezingen” kennen wij persoonlijk. Fleur haar lievelings zuster Carina, haar oncoloog Inge van der Sluis, de twee prikzusters die Fleur alleen maar mochten “aanlijnen” en haar lievelings knutseljufvrouw Coradine staan er toevallig ook op.

Niet dat jullie er iets mee kunnen, maar de dames zijn te vinden oop

• Carina op 18 seconden rechts in beeld
• Inge op 25 seconden rechts in beeld
• De twee prikzuster op 1.30 links in beeld
• Coradine op 2.15 links in beeld

Daarnaast heb ik het filmpje goed bekeken en een brok in mijn keel komt tevoorschijn op 2.06. Hier zie je kindje schilderen. Niets meer en niets minder, maar in mijn gedachten zie ik Fleur dan weer zitten. Ook met een kwast en ze schildert precies net zo als dit kindje…….gedachteloos

Maar goed, dit zijn dus de twee dingen die me vorige week redelijk bezighouden. De actie Die KIKA doet vind ik super en daarom wil ik aan iedereen vragen of ze de moeite willen nemen om het filmpje te bekijken en na afloop misschien een steentje willen kopen. Wij kopen er in ieder geval 10 voor Fleur.

Een kleine tegenvaller......

Milou is op 5 februari geboren en dat betekend ook dat het aangeven moest worden bij de gemeente. Een leuke klus zou iedereen denken, maar de vrouwelijke ambtenaar van onze gemeente kan vanachter de balie een trotse vader het stoom uit de oren krijgen. Wat was er gebeurd.

Toen Milou haar tweede dag ging beleven was het voor mij al duidelijk dat ik erg blij was dat ik niet extra dagen had opgenomen. Had ik dat wel gedaan dan had ik thuis de handdoek in de ring gegooit en was na de verplichte twee dagen “gewoon” weer gaan werken. Klinkt vreemd en dat was het ook een beetje. Waarom dan toch werken???

Toen Nicole het intake gesprek had gehad met de kraamhulpintakegesprekmevrouw kregen we te horen dat er iemand zou komen die al wat langer in het vak zou zitten en vanaf dag 1 moest het ook dezelfde zijn. Dit alles werd gedaan, omdat niemand zou weten hoe Nicole zou reageren als de kleine er zou zijn. Zou ze het emotioneel wat moeilijker krijgen dan kon ze als het moest er met iemand over praten. Het kraamhulpbedrijf dacht dus goed mee en stuurde dus geen jong grietje, maar een oude rot in het vak. Toen de hulp kwam was het even spannend. Is ze aardig, is ze lekker losjes of is het zo’n verlegen typetje. Het maakte ons niet zo heel veel uit als het maar een vrouwtje was die gezellig was.  Nou, ik zal niet teveel uitweiden over deze vrouw, maar op een  of andere manier was ze het net niet voor ons.

·         Ze was inderdaad een oude rot in het vak

·         Ze smakte de hele dag op een kaugompje omdat ze rookte

·         Als we beneden gingen eten, zat zij boven

·         Ze was erg bang dat wij niet tevreden waren

·         In een week tijd heeft ze twee flessen wasmiddel er doorheen gejaagd

·         Ze werd nerveus van de slingers

·         Milou in bad dat deed ze niet, want dat was niet goed voor haar rug

Op deze manier kan ik nog wel even doorgaan. Wat ook wel op viel is dat Saartje haar totaal niet mocht. Erg vreemd, want Saar is naar ons weten vriendjes met alles en iedereen. Wat er tussen die twee is gebeurd weten we niet en gaan er maar vanuit dat dat het instinkt is van een hond.

Voor mij genoeg redenen om even naar het gemeentehuis te vluchten. Gewapend met een geboortekaart, paspoort, trouwboekje en een goed humeur melde ik me bij de centrale balie. Na een kleine uitleg was het duidelijk dat ik even moest wachten om me na verloop van tijd te melden bij de vrouw van de burgelijkestand. Ondertussen waren we thuis er ook achter gekomen dat Roos niet in ons trouwboekje stond vermeld. Stom en we begrijpen nog steeds niet hoe dat heeft kunnen gebeuren. Dit heb ik direct gemeld en de goede vrouw nam de moeite om Roos erbij te schrijven. Vervolgens feliciteerde ze me met me tweede dochter. Ehhhhh sorry mevrouw u maakt een foutje, het is me derde dochter. Ze keek me aan en zei ijskoud, nee meneer het is uw tweede, want dat lees ik hier in het scherm.

Mijn goede humeur was spontaan verdwenen en het liefst wilde ik dat pleuriswijf over de balie heentrekken. Wie denkt mevrouw de ambtenaar wel niet wie ze is. Over de balie heentrekken Leek me geen fijn plan, dus vertelde ik maar netjes dat er pas geleden eentje was overleden. Ohhhhh…..sorry, dat wist ik niet meneer. Mevrouwtje, dat kan kloppen, maar als ik zeg dat het mijn derde is is het mijn derde.  Ennne……toen u de naam Roos in het trouwboekje schreef zag u toch al een naam staan. Ehhhh…..ja sorry meneer dat klopt. Mag ik dan wel vragen waaraan ze is overleden en hoe oud ze dan was. Tuurlijk mevrouwtje, Mijn eerste dochter was Fleur en is overleden op elfjarige leeftijd aan de gevolgen van kanker…….kinderkanker.

Zo de toon was gezet, en op die manier was mijn dag, maar ook haar dag redelijk naar de kloten. Ik hoop dat gemeente Zoetermeer hier iets van heeft geleerd en dat ze in het vervolg een overleden niet kind direct verwijderen uit hun datasysysteem. Nee, een kruisje achter haar naam of een opmerking met LET OP KIND OVERLEDEN!!!!! zou een verstandige oplossing zijn. Op die manier geef je de ouders het gevoel dat ze er toch nog een beetje bij hoort en de gemeente slaat geen flater.

Eenmaal thuis kwam ik in de serene sfeer van de kraamhulp terecht en kon alleen maar denken Nicole ik hou van je, ben trots op, maar sorry ik ga morgen weer werken.

 

Laafje Joost

"gewoon"

Zo, het is donderavond en volgens onze planning komt er helemaal niemand. Tijd zat om een blogje in elkaar te knutselen. Probleem is alleen dat wat er in het koppie zit niet via de handen eruit wil. Toch waag ik maar weer eens een poging en zet me verstand daarom ook maar eens op nul. “Gewoon” beginnen bij het begin en we zullen wel zien waar het schip strand.

Als eerste kom ik even terug op het woord “gewoon”. Zoals jullie zien staat dat woord altijd tussen aanhalingstekens. In het verleden heb ik hier wel eens iets over geschreven en nog steeds vind ik het woord ”gewoon”, “gewoon” een vreemd woord. “gewoon” wat is nu “gewoon”. Als het gaat zoals het hoort te gaan noemt men dat volgens mij “gewoon”. Huisje, boompje, beestje zal ik maar zeggen. We doen “gewoon” de afwas, doen “gewoon” eten, doen “gewoon” boodschappen en doen “gewoon” het licht uit als we willen slapen.

Toch voelt het woord “gewoon” voor mij niet meer als “gewoon” aan. Tuurlijk vond ik vroeger alles ook “gewoon”. Toen trok ik ook de deur “gewoon” gedachteloos dicht als ik wegging, deed op mijn werk “gewoon” mijn ding en als we bezoek kregen of op bezoek gingen vonden we dat niet meer dan “gewoon”.

Totdat Fleur ziek werd. Eerst diabetes, daarna kanker. Het “gewone” normale leventje werd uit het niets vandaan om zeep geholpen en wat ik toen altijd “gewoon” vond was op slag niet meer “gewoon”. De afwas, de boodschappen, het licht uitdoen, de deur dicht trekken, werken en bezoekjes was ineens niet meer “gewoon”. Nee wat voor ons eerst “gewoon” was, was ineens on”gewoon”. Wat voor ons vanaf 4 januari 2008 opeens wel “gewoon” was is dat we moesten gaan dealen met naalden, spuiten, ziekenhuizen, dokters, specialisten, huilende, schreeuwende en onzekere kinderen en al het leed wat bij diabetes en kinderkanker hoort.

Vanaf de diagnose diabetes tot nu zijn we ongeveer 5 jaar verder. Vijf jaar lijkt weinig en dat is het ook. Volgens een eenvoudige app blijkt het maar te gaan om 1889 dagen, oftewel 45344 uur. Tering zeg….45344 uur pfffft……stiekem toch eigenlijk wel heel veel. Volgens diezelfde app is Milou alweer 30 dagen oud en is Fleur pas 576 dagen dood. Een snelle rekensom geeft aan dat het maar een verschil van 546 dagen is. klink erg hard, dat klopt, maar het zijn “gewoon” keiharde feiten waar we niets meer aan kunnen veranderen.

Maar, pas, alweer, veel, weinig, hard of niet hard het maakt mij allemaal geen ene reet meer uit. 1899 dagen geleden zou ik zeggen dat het allemaal heel “gewoon” was, maar nu…..nee voor mij is het “gewoon” van toen niet meer “gewoon”, van daar die aanhalingstekens bij het woordje “gewoon”.

Zo en nu kap ik er maar mee, want het dit blog slaat ”gewoon” helemaal nergens op. Veel plezier allemaal met slapen en geniet morgen maar een beetje van alles en iedereen om je heen. Mag dit niet lukken denk dan maar eens aan de papa’s en mama’s in het ziekenhuis die “gewoon” kei en keihard knokken voor hun kindje.

Laafje Joost

Pffffft......een brok in mijn keel.......

Zo lieve kijkbuisbloglezertjes van me, daar ben ik weer en dit keer met een redelijk kort blogje. Gisteren,1 maart 2013, zijn we voor het eerst weer met zijn viertjes richting Limburg geweest. Voor Nicole, Roos en mij spannend, voor Milou spannend, want deze dame ging voor het eerst een lange rit maken en voor onze vriendjes was het ook spannend, want zij zagen Milou voor het eerst in levende lijve. Hoe ik deze bijzondere rit heb ervaren daar kom ik misschien later nog wel op terug, maar wat ik nu wel even kwijt is het volgende.


Fleur was een bijzonder mens, dat durf ik nu wel te zeggen. Ze hield erg van gezelligheid en was erg gesteld op bepaalde personen. Een van de gelukkige personen heet Diyou en die hebben we vandaag weer even gezien. Zij is in een woord een topwijf. Een topwijf wat in haar leventje al erg veel heeft gedaan voor onze medemens.

Toen ze Milou kwam bewonderen kregen wij ook een cadeau. Een fotoboekje met allerlei foto’s van haar zussen en hier en daar lazen we ook zeer ontroerende teksten. Nu ben ik iemand die niet snel een brok in zijn keel krijgt, maar de volgende tekst kreeg het toch mooi voor elkaar. Eenmaal klaar met lezen kon ik alleen maar denken “die tekst komt vanavond nog op het blog”.